色とりどりの花が咲き競う、美しい季節となりました。新年度が始まり2週間を迎えようとしておりますが、読者の皆様、いかがお過ごしでしょうか。

 

昨年は３年ぶりに組織リーダー育成コースのＢコースを実施しました。主に患者会のリーダーの方、リーダーでは無いが患者支援活動をされている方に参加頂きました。第2期までは毎週土曜日の午後で全4回、期間は4週間でしたが1回目の講義と2回目は7週間後、3回目と4回目は2週間後に開催しました。1回目と2回目で7週間開けたのは、患者会でありがちな課題「ケーススタディ」について考える時間をあえて作った背景が有ります。その成果も有って第3期のＢコースでは講師、受講者関係なく参加者全員で課題を解決するリアルなワークが出来たのが印象に残っております。

 

法人としては「CRCと臨床試験のあり方を考える会議 in 大宮」で2025年9月に初めてブース出展を行いました。https://m1-v3.mgzn.jp/pub/readHtml.php?cid=U110859&mid=307 また2026年2月には「日本本臨床試験学会 第17回学術集会総会（神戸）」https://m1-v3.mgzn.jp/pub/readHtml.php?cid=U110859&mid=329 でもブース出展をしております。

 

年明けの2026年2月から始まった「理事との交流会」では最終日の3月18日にzoomで会員の皆様と交流させて頂きました。当日は「患者会の運営」がメインテーマになりましたが、患者会というのは疾病の種類や規模で目的や目標が異なるため、「無理はせずに、目標や目的はきちんと決めておく」が大事だなと再認識したのが記憶に残っております。

 

最近のトピックとしては中東情勢緊迫化によるナフサ（粗製ガソリン）価格の高騰が深刻化し、医療用品（点滴パック、手袋、注射器など）の安定供給への懸念がニュースになっております。COVID-19からの教訓で医療機関等では備蓄を増やしているとは思いますが、備蓄は急な値上がに備える手段としては有効にて、ホルムズ海峡問題が解決する間、何とか踏ん張ってもらいたいと祈っております。

（理事：岸田信也）

―コース開講案内―　

[Eコース（第５期）]　あと２回の講義＆模擬審査を実施予定・参加者募集中

・対象は患者・市民の方々で、研究倫理審査委員会に一般委員として参画できるよう、実践的な講義とグループディスカッション、更に模擬審査を体験していただけます。

・参加費無料キャンペーンの適用中です。

・詳細と参加申込：https://ji4pe.tokyo/subscription/index.html　(または事務局へ:　info@ji4pe.tokyo)

・案内: Eコース Flyer

―今後のコース開講予定―

・今後の2026年度（2026/4 – 2027/3）各コース開講予定は本年6月以降に更新予定です。お問い合わせは事務局へ：info@ji4pe.tokyo

―イベント開催案内―

[WGセミナーシリーズ] 　　 

 ・2026年からは医療政策・ファンドレイジング・生命倫理の３つのWorking Groupが横断的に統合セミナーを運営することになりました。

日　時： 2026年4月14日(火)18:00～20:00  

講　師： 櫻井純　先生、岸紀子先生 （CMT友の会）

テーマ： 難病者のキャリア形成を実現する取組と患者団体の役割

参加費：無料

当日アクセスURL：https://us02web.zoom.us/j/82754873083?pwd=QzJJbXQ1MFlkZ0FKYXM4RTM1VWJ4QT09

案　内： WGセミナー_20260414

[国際ウェビナーシリーズ]　　

・国際製薬医学会（IFAPP）の教育部会が無料開催するセミナーです（使用言語：英語）.

日　時：2026年4月15日 19:00-20:00

講　師： Prof. Dr Christa Wirthumer-Hoche 

テーマ： 医薬品関連法における新たな規定は、将来の課題を解決できるか？

参加費：無料 

事前申込： https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_jLSOz-lHTjeewZI_USeTcQ#/registration 

(Ji4peでは受け付けておりません)

案内： IFAPP Webinar_20260415

[WGセミナー＆国際ウェビナーシリーズ] 　　 

・生命倫理WGの企画がIFAPPウェビナーPart-4として登場します（使用言語：英語、スライドの一部に日本語あり）.

日　時：2026年5月25日（月）日本時間20:00-23:00

講　師：井上恵子、久下明美、村上利枝、内田絵子、他

テーマ：データ駆動型研究の倫理:世界医師会によるヘルスデータベースとバイオバンクに関する『台北宣言』　Part 4: グローバルサウス、資源の限られた環境、少数民族、脆弱な患者の視点

 参加費：無料

事前申込： https://forms.gle/t9d9BRqQ4tTwuiCc8

（Ji4peでは受け付けておりません）

案内：WG&IFAPP Webinar_260525

ーJi4peNewsよりお勧め記事のご紹介―

[生命倫理WGの意見書がプロジェクト最終報告書に掲載されました]

生命倫理Working Group（WG）は、京都府立医科大学大学院医学研究科の瀬戸山晃一教授によるプロジェクト「公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築」に協力し、モデル法案への意見書を公表しました。この度、本プロジェクトの最終活動報告書に私たちの意見書が掲載され、ウェブサイトでも公開されました。

「生まれ持った特徴にかかわらず等しく尊重されるためには、遺伝差別の禁止を定める法律が不可欠である」というWGメンバーの総意が社会に浸透し、真に個人が尊重される社会が実現するよう、今後も継続して発信を行ってまいります。

詳細は以下のリンクよりご覧ください。

https://genome.rinca.dev/pg6202939.html

案内：モデル法案の作成過程と概要説明_20260401

―職場でのトレーニングやコンサルテーション―　https://ji4pe.tokyo/introduction.html　
職場トレーニング

・双方向の患者参画推進のために、学習コースで学んだ患者・市民の経験に基づく社会課題の共有と、職場での社員・職員を対象に研修を提供しています（wp_training.pdf ）。

・ご相談やお問い合わせは事務局まで（Info@ji4pe.tokyo）。

オンデマンドの調査研究コンサルティング 

・事業に患者参画を求める際や、企業活動を知ってもらうには患者さん目線での客観的な意見を知ることで、より効果的な情報の提供や収集が可能となります。

・コンサルテーションには主にJi4peの学習コース修了者に協力いただいております。

・ご相談やお問い合わせは事務局まで（Info@ji4pe.tokyo）。